《境界》独立出品 【人间】
受访者 | 牧歌 

采访 | 喻书琴

22年前，妈妈把一个患有先天性癫痫的女婴抱回家。我独自带着妹妹闯北京，读神学院，做特教老师，含泪带伤是工作中的常态，却看到每一丝付出的爱终会有迟来的回报。现在妹妹不仅能自立，还能照顾我了！吃着她做的饭菜，我觉得特别幸福，重负之上有神恩。

1995年的冬天，妹妹恩惠来到我家。那年，我12岁，弟弟9岁。

“这娃是先天性癫痫，总是犯病，多半养不活！我们实在没办法了。”山那头，亲戚家隔壁的大婶一把鼻涕一把泪地对我妈摇头。“你要不把她给我家吧。”妈妈看着这个模样可爱的女婴，顿生怜悯，将这个不寻常的女婴带回了家——河南一个偏远贫瘠的村庄。

靠主恩收养癫痫女婴

村里人都觉得我妈傻，家里已经够穷了，还要收养个弱智孩子，这不是没事找事吗？！然而妈妈信靠神必医治、神必供应。因为她自己就是活生生的见证——

在我四五岁时，妈妈身患各种疾病，又被鬼缠身，爸爸带妈妈四处寻医，甚至找来巫婆，结果反倒越来越严重，家里也更加贫困潦倒。直到一天晚上，伯母来我家传福音。妈妈实在是走投无路，就信了主，天天唱诗歌、祷告、聚会。没多久我妈的病居然奇迹般地完全好了。于是她开始在村里传福音，有些亲戚看到妈妈得医治的奇妙见证，也信了主。

因为妈妈不识字，常让我和弟弟读圣经给她听，让我们教她学过的诗歌。神的话也实在吸引我，觉得祂的话无不带着能力。

其实，我妈本是打算把这小女婴抱回去后，让我小姨或大姨收养，因她们都想要一个女儿。可是小姨把她抱回家后，她哭了整整一夜，声音都哭哑了，癫痫病一直发作。小姨实在照顾不了，就把她送回我家；大姨过来一看，见她有那么严重的病，也不想收养了。

奇怪的是，小宝宝居然在我家安安静静地睡着了，一个星期病都没有发作。我们一家人真是开心，一起感谢赞美神。妈妈给小女婴起名叫恩惠——感谢赐下恩惠的圣灵。

我们这些小信的人，害怕有一天恩惠的病再次发作。就问了民间的一些偏方，为她买了很多药。没想到她吃了这些药后，病发作得更加厉害，有时呼吸都困难。我常常祷告说：“主啊，你把她从水深火热中救出来，你就会对她负责到底的！”我们一家人也一起不间断地禁食祷告。两个月后神听了我们的祷告，医治了小恩惠，她的病基本上好了。

我们也逐渐明白，神把她带到我们家，不是要靠药物，而是靠神的大能来医治她，神要借着我妹妹来荣耀祂的名。当妹妹病好后，村里很多人真的因此信了主。

虽然妹妹的病基本没有再犯过，但她的智力程度的确比一般孩子低很多，所以也就没法像一般孩子那样去学校读书，只能在家帮妈妈做一些简单的农活。

带着妹妹读神学院

岁月如梭，不久我来到北京读大学、工作，参与教会服侍，逐渐发觉自己在真理的装备上远远不够。2011年，我开始读神学院，那时，妹妹也15岁了，一直在家里呆着，农忙时帮忙干活，农闲时百无聊赖地看电视。我很着急，觉得她这样一天天耽误下去不是办法。我得帮助她学会独立。

于是，我便斗胆向神学院院长申请，能否带着妹妹去陪读？好心的院长居然同意了。

在神学院的那三年，蒙神恩待，我可以不再为工作生计而忙碌，有了更多时间来帮助妹妹。我借来小学语文数学课本，教她认字、算术，以及一些基本生活常识。同学们也都特别照顾妹妹，可以说，妹妹在一个温暖的主内大家庭中度过了她的青春期。更重要的是，她在神学院学会了读经、祷告、认识神。认识神是智慧的开端，虽然她不够聪明，但神要在软弱愚拙的人身上建立能力。

这期间，我也去了解了一些北京特殊教育学校，但学费高昂完全不是我一个穷学生能负担起的，而且一般的特殊教育学校也很难做到一对一的训练，但神学院一大群弟兄姊妹帮助关心我妹妹，简直是多对一的恩典。

神学院毕业后，我开始在教会有一些服侍。慢慢发现，妹妹语言能力一直提高不快，我很着急，也查了很多资料，跑了很多机构，听了很多课，对类似妹妹这种特殊孩子的关注越来越深，想多汲取这方面的经验，于是便逐渐转移到从事特殊儿童教育这一块。

含泪带伤，爱有特殊需要的孩子

2014年，经姊妹介绍，我开始在北京一家特殊教育机构做特教老师，这里有五六个老师，八九个孩子，从2岁9个月到23岁，都有相当严重的疾病：脑瘫、重度自闭症、多动症、唐氏综合症，大多有暴力和躁狂倾向。我们会针对个人行为进行评估，制定计划，设计个训课和集体课的课程。

最开始去的时候，我带着一种无知者无畏的心态，并不了解他们的习性。结果没去几天，一个孩子便莫名其妙朝我后背使劲打过来。我心里很委屈，但慢慢才知道，这就是教学中的常态。

去哄一个哭闹中的孩子，拿起手就咬我一口；还有一个孩子发脾气就使劲拽我胳膊，抓得我鼻子流血留下疤痕，半个月才好。你没办法和他们讲道理，只能躲，防不胜防。

他们有的喜欢模仿你的动作；有的一直发呆，沉浸在自己的世界里；有的喜欢砸东西；有的自残，头往墙上撞也不觉得疼；有的抓到什么吃什么，甚至吃自己的粪便。老师必须时时刻刻盯着，否则一个不留神，就可能发生危险，比看护小婴儿还要累。

在这里，我有机会近距离接触自闭症儿童。我以前也和普通大众一样，误以为自闭症是后天性的。事实上，据目前的研究结果，自闭症是一种神经-基因的先天性异常所致，由于大脑某些区域的神经连通过度或不足，不能发挥正常功能，从而导致自闭症孩子在自我认识、灵活弹性的思考、情景记忆、经验分享等方面存在严重障碍，无法与人互动沟通，无法获得有品质的正常生活。

根据美国一个自闭症公益组织发布的调研结果显示：84%的成年自闭症人士不得不继续与父母一起生活，将近50%的成年自闭症人士从未得到过有报酬的工作。

这对于自闭症儿童的父母是非常残酷的，父母总有老去的一天，把孩子留在世上，如果他不能自食其力怎么办？一些病情严重的孩子对于家长真是一种残酷的考验，所以有奶奶无奈中勒死患自闭症的孙子，然后自己上吊自杀的；还有夫妻不堪重负下离婚的，或者一方患上抑郁症。我真觉得，这些家长如果不信主，不相信在命运无常中有更奥秘的计划，那么，在今生看到的全是劳苦愁烦，内心的绝望感该有多大！

我在这家机构工作了一年多，从周一到周五，朝九晚五，非常辛苦。老师首先必须精力跟得上，一丝不苟地专注，否则孩子可能随时做出危险的突发动作；其次体力必须跟得上，那些大龄的孩子比你还重，还需要你抱和哄。我总是累得不行，一下班就想大睡一场。

这里的老师拿着三千多的低工资，做着高强度的技术活，真的是很勇敢、有爱心、能忍耐、肯舍己。若非耶稣基督的爱激励，谁愿意这样呕心沥血奋不顾身呢？

换位思考一下，做老师都这么累，做家长的就更累了。因为将孩子送到特殊教育机构的费用不菲，起码得六七千元一个月，家长们可能需要白天上班来赚学费，晚上下班接孩子回家后，还得以照顾正常孩子几倍的精力去照顾病儿。无形的压力则是在公众对自闭症的常识不够普及，家长一般不愿意告知他人这种事，觉得有损颜面，在亲朋好友们面前也抬不起头来。

不过，虽然累，虽然辛苦，但服侍的经历令我视野得到极大开阔，教育的成就感和幸福感很强烈——比教正常儿童高很多。因为他们的进步非常艰辛，所以一点一滴都很珍贵。

后来，因为长期抱孩子，我得了严重的肩周炎，胳膊酸痛，连抬都抬不起来，人也瘦了一大圈。我觉得体力彻底吃不消了，便离开了这家机构。

吃睡在一起的陪读老师

休整一段时间后，我又开始找工作，在网上看到很多招聘有特殊教育经验的老师给孩子做家庭陪读，我便发出了简历。

很快我就进入一个商人的家庭，这家的小姑娘月月已经十七岁了，但也就五六岁的智力，在特殊学校就读。我每天的工作就是接她回家、带她运动、教她做饭和做一些简单家务，监督她按时喝中药。我们吃睡都在一起。

我看了不少关于海伦·泰勒的书籍，看到她的老师莎莉文如何因材施教，受到很大激励，心里不住的祷告，求神赐给我智慧和技巧，更好地服侍月月。我会列出一天的细致计划，比如统感训练课，教她擦毛巾、提水桶、玩呼啦圈、跳绳；比如文化知识课，教她小学一二年级内容；再比如，生活自理课，教她倒垃圾、认路，上下电梯……

月月有发愣的毛病，性格容易急，爱大哭大闹。情绪一上来就会打我抓我来发泄，甚至会唠叨说：“你回家吧，我不喜欢你。”那时，我必须压抑住自己的愤怒，控制住自己的眼泪，因为我知道我选择了这份职业，就必须准备好被打的可能性。带这样的孩子，一定不能跟她硬来，自己不要心急，还是要和颜悦色地让她情绪慢慢平息下来。当然，如果犯下错误，一定指出，并说出后果，不能姑息。

慢慢地，月月和我建立了感情，配合得越来越默契，她越来越像我妹妹，懂得关心人、体贴人。我很感谢神，看到每一丝付出的爱终会有迟来的回报。

孩子的进步是缓慢而反复的，月月的父母非常忙，因为希望给无法自立的孩子尽量挣更多的钱，这样他们就没有时间陪伴孩子；某些习惯的思维模式也难以克服。而且对孩子和老师的期待值太高，希望看到速成的效果，于是很快又想换新的特教老师，最后我不得不离开。

月月对我的离开特别难过，我也是恋恋不舍，但也只能交托放手。离开那天，我祷告说：“主啊，我已经尽力了。求你来祝福月月。”

妹妹竟然能照顾我了！

之后，我去幼儿园做英语老师，妹妹一直跟在我身边。真的是一分耕耘，一分收获，她的进步很明显。几年前，带她坐地铁还会走丢，现在可以独立坐车去北京任何一个地方了；几年前，字还不认识几个，现在都能独立记自己每次买菜花钱的账目了；她还学会写简单的日记……

因为这些年我一直从事教育行业，也会考虑特殊儿童将来的就业问题，他们如何自食其力、融入社会？有一次，我突发奇想，妹妹这么大了，是不是也可以尝试找一份力所能及的工作呢？

连我自己都觉得似乎有点像天方夜谭。没想到，园长居然同意了，让她试用做幼儿园保育员的工作。主要就是协助小朋友们吃饭睡觉。妹妹得到这个工作机会非常珍惜，我也积极地帮她制定时间计划表，从早上8点到下午4点之间，每隔20分钟都需要做哪些内容：拖地、洗拖把、摆鸡蛋、问他们需不需要加馒头和粥、为孩子拍照、打水、分水果、盛饭、摆床、收床……

妹妹这份工作做得非常认真，在日记中她用歪歪扭扭的笔迹稚气地写道：“我现在是老师了，我深深知道自己身上的担子，要对孩子有责任心和爱心，我也知道自己有很多不足的地方，做事比较慢，急。上帝能帮助我，我会努力做的。”

“今天在学校里，我去厨房帮忙，在那里我洗碗、洗盘子、拖地，帮阿姨洗菜，干了一天的活，感到腰酸背痛。工作真的很辛苦，求上帝帮助我在工作中常常喜乐，在每一天都有进步。”

“今天我很快适应了在学校工作的内容，但有时也需要姐姐的提醒。我中午的时候陪孩子睡觉，可爱的孩子为我搭被子真是让我感动。求上帝帮助我有秩序地打扫卫生，每天知道干什么，使我越来越灵活……”

妹妹爱笑，笑起来特别好看，小朋友们都很喜欢这个笑呵呵的小姐姐。不过，幼儿园突发事件很多，面对突发事件的挑战，妹妹随机应变的能力还是弱了些。

后来我得知另一个工作机会，一位母亲想给自己发育迟缓的女儿找个陪读。妹妹去应聘，那个小女孩一下子就喜欢上她，而且非常听她的话，两个人一起画画，一起说话，一起学习。有了之前在幼儿园的经验，妹妹陪伴这个小女孩更加游刃有余，每周去三天，每个月可以挣1000元，她非常自豪。

现在我在一家儿童教育机构工作，妹妹每天做好饭后，坐几站的公交车送到我的这里来。吃着热气腾腾的饭菜，我觉得特别幸福——她不仅能照顾自己，还能照顾我了！这些年一直带着妹妹在京城奔波漂泊，很少有心思去考虑自己的婚恋大事，但我觉得一切的重负都值得。因为重负之上有神恩。

妹妹已经21岁了。在老家农村，21岁的女孩子都结婚生子了。父母希望妹妹能找一个忠厚老实、对她好的弟兄，进入婚姻，帮助丈夫，养育孩子，甚至开始给她介绍对象。妹妹自己也很想结婚，每次跟我去教堂参加弟兄姊妹的婚礼，都很兴奋，幻想自己穿着婚纱的样子。

妹妹长着一张娃娃脸，却有一米七的身高，现在已经懂得把自己收拾打扮的干干净净，睁着一双稚嫩的眼睛，笑呵呵地看着这个她难以理解和把握的复杂世界。有时我也会担心她的未来，但我深知，神掌管她的未来，神是她的牧者，她必不至缺乏。我只是她的姐姐。