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《境界》独立出品【世界自闭症日】
文| 郭为
4月2日是世界自闭症日,今年的主题是包容。寇尔森的女儿艾米丽曾是平面设计师,辞职为照顾终日哭闹的自闭儿,丈夫选择离婚。逆境中,祷告对艾米丽像氧气面罩一般,苦难开始塑造她的品格。包容意味着接纳儿子的不完美,并承认自己同样是需要上帝接纳的人。
麦克斯是一个自闭儿,只要看见妈妈艾米丽有一点不高兴,他就会大发脾气,哭闹不止,直到精疲力尽。所以,不管多么疲惫,艾米丽都会对儿子保持笑容。这样的压力让作母亲的快要疯掉了。
《围城中的天梯:走出自闭症》的作者是著名的监狱福音团契事工创办人、基督徒作家寇尔森的女儿艾米丽·寇尔森。艾米丽原本是一名优秀的设计师,有着大好的前程,然而,美梦在她的第一个孩子麦克斯出生后就破碎了。
结婚10年后,艾米丽和丈夫盖瑞有了他们的第一个孩子,觉得自己还没有长大的艾米丽,笨拙地抱着刚出生不久的麦克斯。这个孩子明显和其他孩子不同,“我们的孩子跟往常一样,张着大嘴在哭,嘴张得就像一个巨大的黑肾豆。他哭闹太多,以至于眼角就像一名吸烟者一样长满了鱼尾纹。盖瑞抱他,我看着自己的孩子,就像是看着一件科学实验品,我们的工作就是决定什么样的实验才能让他停止哭声。”
哭声伴随着艾米丽每天的生活。艾米丽试图保住自己设计师的工作,但是照顾孩子的持续压力让她招架不住。“我的脑子就像短路了,一片空白。我要时刻准备着对麦克斯的哭声做出反应,而且肩膀上随时都有呕吐物。我是一名平面设计师,每天洗澡,穿着很酷,却变成了现在的样子,看起来仿佛在俄克拉荷马州的奶牛农场遭受了龙卷风的袭击。我们装饰着名贵艺术品的白灰色漂亮房子,变成了尿布的天下,而且闻起来有消毒水的味道。”
关于麦克斯哭个不停,医生告诉艾米丽那是肠绞痛。为了让麦克斯不哭,夫妻俩尝试了所有的办法,但是都徒劳无功:只要麦克斯醒着就会哭,而且他大部分时间都醒着,一天只睡几个小时。必须不断摇晃才能使他安睡,有时要摇晃几个小时。
可想而知,这样的日子让年轻的母亲身心憔悴。她经常带着麦克斯去求医问药:“他为什么总是在哭?为什么总会呕吐?为什么不睡觉?”麦克斯从来不跟人有眼神交流,似乎把身边人视作空气般存在。医生们说:“等等看。”麦克斯一天天长大,体重也开始加增,艾米丽要用更多的力气来照顾孩子。
然而,当她将那些一直困扰她的问题分享给其他母亲,诸如每天只睡两个小时的情况下妈妈要怎么活下来,或者怎么才能让一醒就哭个不停的孩子平静下来,或者其他妈妈是怎么应对孩子呕吐不止时,她才意识到事情有点不对劲。因为其他孩子的妈妈并不知道艾米丽在说什么,这些问题对她们来说根本不存在,“我的孩子大部分时间都在睡觉”,“我的孩子只有饿了才会哭”。
看到其他孩子开始牙牙学语,但麦克斯还只是不断哭闹,其他孩子开始蹒跚学步,而麦克斯只能在妈妈的怀里哭上半天,艾米丽突然意识到,麦克斯出问题了。那些曾经爱不释手的育儿书籍却派不上用场。
直到麦克斯出生的前几年,艾米丽才决定关注一下自己的生命。她很好奇,阅读《圣经》完全改变了她爸爸寇尔森的生命,她开始寻求生命的意义,在麦克斯3岁的时候她受洗成了基督徒。
而此时,3岁的麦克斯还不会说话,但精力非常充沛,好像永远也不知道疲累。最让艾米丽头痛的地方是,儿子终于确定患了自闭症。随后的3年中,她开始寻访全美各地专家,阅读所有能找到的材料,晚上的时间都用来读医学杂志,尽管上面有很多专业术语,但她不愿放弃对孩子的治疗。
为了儿子,她辞去工作,离开社交圈,她的丈夫盖瑞开始埋怨,开始疏远艾米丽,最终盖瑞选择离开。艾米丽没有了丈夫的陪伴,更加觉得灰心失望,因为离婚,她和麦克斯不得不搬家,她不知道为何要让她经历这么多苦难。但这个时候,她仍然选择祈祷,她说:“我挣扎着呼吸,开始专注地祷告。祷告就像氧气面罩一般,如果上帝不帮助我们,不保护我们,不供应我们,我们就活不下去了。”
治疗自闭症的专家一致认为,在孩子大脑发育的最初几年,大脑有可延伸性,对自闭症的治疗是最有效的,有治愈的可能,他们称这个为“窗口期”。但在1990年代,自闭症并不广为人知,大部分孩子被确诊为自闭症患儿时,“窗口期”已经过去了。当艾米丽对别人说麦克斯已经7岁时,得到的回答是:“太晚了,对他没用了。”
艾米丽不能接受那个“窗口”已经被无情关闭,她不愿意放弃。她说:“麦克斯只有7岁,怎么可能生命就开始衰退了呢?当他微笑时,还能看到带洞的乳牙,将来那里还要长出恒牙。小手胖乎乎的,还未成形,就像在黄油般柔软的皮肤下面的一个面团。他甚至能从自己的第一条婴儿内裤上获得乐趣,骄傲地把皮筋拉起来又放下,在圆圆的小肚皮上啪啪作响。”
有一次,艾米丽随同父亲寇尔森去秘鲁的一个社区访问,她问道这个国家是否有自闭症患者,秘鲁人对艾米丽说:“他们有自闭症儿童,但是在这个社区,他们无法存活。”艾米丽知情后,心里非常有负担,她想要告诉所有自闭症孩子们的父母:“拥抱你们的孩子,永远不要离弃他们。”
在艾米丽最难的时候,她在教会遇到一位知心朋友帕蒂。帕蒂常常邀请艾米丽母子去她家做客,有时还会帮忙照看麦克斯。帕蒂非常熟悉圣经,常常会用圣经的话来安慰艾米丽,她对艾米丽说:“上帝会塑造孩子。麦克斯是一份礼物。这些孩子是礼物。”
上帝能够藉着孩子塑造我们的生命,使我们更像耶稣。艾米丽说:“我不认为诊断结果偷走了我们的梦想。有没有可能这正是用来塑造我们品格的机会,可以帮助我们找到人生的目标?”
托马斯·盖瑞在《婚姻灵修学》中也说过类似的话:“我们面对试炼的第一反应兼天然倾向是祷告求神挪去困难。但是,神的优先考量经常是在困难中加添我们力量,而不是移除困难。因为他可以看到试炼终点的宝藏。”
麦克斯8岁的时候,艾米丽仍然继续恒切祷告,求上帝让他自由,医治他的恐惧。奇迹出现了,麦克斯虽然不会表达,但艾米丽惊奇地发现,通过绘画,儿子把他的恐惧、希望、爱好、恨恶都表达了出来,而这些正是妈妈艾米丽一直想要了解却没有了解到的。艾米丽开始理解儿子的行为。
渐渐地,麦克斯开始说话了。“在沉寂了这么多年以后,他开始说话,当他说话时,仿佛整个世界都屏住了呼吸来倾听,甚至窗外的蟋蟀都安静了下来。通过上帝多年前给予我的绘画天赋,我们终于走入他的内心世界,看到了他的想法和内心的秘密,它们如同理解的珍珠、真理的宝石一般,开始串起来。”在麦克斯的身上,艾米丽通过绘画找到了与儿子沟通的“天梯”。
孩子渐渐长大,艾米丽开始担忧麦克斯找不到合适的公立学校,她觉得把麦克斯放在公立学校等于把他锁在柜子里一样,那里的老师只会负责发号施令,孩子们则像机器人一样执行。然而,一家小型私立自闭症儿童学校,向她伸出了援手,这里有着最严重的自闭症孩子。
老师都受过正规的照顾自闭症儿童的培训,对孩子的需求了如指掌,更重要的是,老师们对每个自闭症孩子充满着爱。这些老师全年无休,而且收入比公立学校还少。“她们真的在乎我的儿子。”正是因着老师们对麦克斯无微不至地关爱,麦克斯也越来越有信心,开始融入其他人的生活。
艾米丽写道:“一天,我看到麦克斯坐在餐桌前,手里拿着一支铅笔。我告诉自己记住这一刻,把它像一幅画一样存在我的脑海里。麦克斯竭尽全力让自己不大配合的肌肉合作,用他的手指紧紧握住细细的黄色铅笔。笔尖在纸上小心地平衡着,我12岁的儿子正在写字,或者说,他在尝试写字。他看着那页纸,脸上没有—点困惑,仔细地临摹着我轻轻写在上面的字母轮廓。我离得很近,几乎可以听到笔尖划纸的声音,看到他脸上的微笑。这不是摩西分开红海的故事,但我们的确逃出来了,进入了一片新天地。对我们来说这是一个小奇迹。”
艾米丽常常带着儿子在父亲寇尔森所在的教会聚会。一次,13岁的麦克斯好奇地看着教会外墙的电视大屏幕问:“电视上的女士在干什么?”艾米丽回答说:“她在受洗,那意味着她爱耶稣。”麦克斯听后,开始跳起来,并且尖叫起来:“我想在外公的游泳池里受洗。”
艾米丽简直不敢相信麦克斯竟然会说出这样的话,她反复让儿子确定。艾米丽也问父亲寇尔森:“你认为麦克斯知道受洗意味着什么吗?他能理解吗?”他们开始问麦克斯关于圣经、信心和耶稣的问题,虽然持续了好几天,但是麦克斯并没有失去耐心,他知道所有的事实,能够应对每一个问题。
麦克斯喜欢背诵经文,喜欢看基督教视频,他被关于上帝的事情所吸引。反而是艾米丽有些犹豫,因为艾米丽觉得受洗的事和自闭症孩子无关。她也曾经在麦克斯的床边祷告,“如果麦克斯没有拥有信心的能力,主啊,请你就像他有这个能力一样拣选他。但是如果他能够明白,即使他表达不出来,我祷告他会接受你做他生命的主。”
麦克斯期待受洗,艾米丽和寇尔森也开始意识到麦克斯应该受洗。艾米丽通过绘画跟麦克斯沟通,帮助他明白受洗的程序和意义。而外公寇尔森亲自为麦克斯施洗。除了家人,没有别人参加麦克斯的受洗仪式,结束时也没有人群鼓掌,没有音乐响起。然而,他们一家人为着这神圣的时刻而感恩。麦克斯在水中欢呼跳跃:“我受洗了。”艾米丽在水光中,仿佛看到世界给麦克斯所贴的所有标签都被洗掉了。
当寇尔森说出洗礼的宣告:“我奉圣父、圣子、圣灵的名,为你施洗……”麦克斯表现出了完全的喜乐。寇尔森说:“他的面容展示出耶稣在《马太福音》18章4节所说的孩童般的单纯信心。”因为他不会根据人的外表论断人,从来不自夸,不会伪装、对人没有恶意、没有嫉妒或是诽谤,他爱某些东西只是因为单纯地爱它们。
基督徒的标志就是爱。艾米丽所表现出来的爱,是她从上帝那里领受的,她真的把逆境当成礼物和祝福。为了照顾麦克斯,她的健康也受到威胁,但她从来没有放弃过。她对孩子的爱也感染着父亲寇尔森。
寇尔森说:“对于爱的理解以及上帝如何使用逆境来塑造我们,是艾米丽以及我们全家人通过这些经历学到的最宝贵功课……我确信自己1973 年在朋友家的车道上经历了这种爱。第一次真正明白福音的时候,我向上帝哭求,并且将自己的生命降服在他面前。从那以后,我一直对他的爱和赦免充满感恩。这份感恩使我40 年里一直从事监狱事工,去爱那些被世人认为‘不可爱’的人……虽然看着我们唯一的女儿经历这样的阻碍心里不好受,但是我们也见证了上帝怎样使用麦克斯增长了艾米丽的信心。而且这也让我们明白了基督教的一个深刻真理:信心的目标是爱。”
事实上,没有牺牲和付出,爱就成了保罗所说鸣的锣、响的钹。拳王泰森(Mike Tyson)是一个例子,他口口声声说爱他的孩子,但是他不得不承认他和孩子们没有太多接触。有一次,他告诉记者:“我们家里有些问题,但一切都好,我是全世界最棒的父亲。他们再也找不到更棒的父亲,要是我这一生不再出现在他们眼前,他们就不会有更好的父亲,因为没有人像我这般爱他们。”
虽然泰森如此地“爱”孩子们,但事实却是截然相反。根据法院的记录,仅从1995年到1997年间,泰森花在动物(一千多只鸽子和一群猫)身上的食物和其他费用是一个孩子费用的两倍。如此看来,口中的爱和实际行动中的爱完全是两回事。
唯有真真实实地去经历爱,才知道爱是怎么一回事。而上帝的爱成了我们爱的原动力,他的爱让我们经历奇迹。正如艾米丽所感慨的那样:“回头看一看,从内心深处,我知道上帝从未离开过我们。在那些感到被辜负,感到失望,感到精疲力尽时刻,当很想放弃的时候,他的手就在那里,为我提供坚固的支撑。可以说,在我生命的各个方面都留下了上帝的指纹。”
每年的4月2日是世界自闭症日,今年的主题是:包容。圣经里也说,爱是凡事包容。意思就是说不管别人如何误会你,不理解你,让你不省心,我们都不能失去耐心,而要选择原谅和饶恕。
对艾米丽来说,包容意味着接纳,接纳麦克斯的不完美,并承认自己同样是需要被上帝接纳的人。我们本不配上帝的包容接纳,但上帝藉着耶稣基督的十字架,接纳我们的不完美,用他的爱来扶持我们,使我们成为他所要我们成为的人。
(《围城中的天梯:走出自闭症》,作者艾米丽·寇尔森,华文出版社于2015年11出版)
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